"冰桶挑戰(zhàn)"-- 這一為肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)的醫(yī)學研究募捐活動成為了整個8月的主題詞。盡管病毒式營銷的背后娛樂意味略顯濃重，但我們卻不得不承認，越來越多的人通過"冰桶挑戰(zhàn)"了解了漸凍人，了解了"瓷娃娃"，乃至人數(shù)達上千萬的罕見病群體。
目前中國罕見病領(lǐng)域的現(xiàn)狀相當令人揪心：患者人數(shù)超過千萬，相關(guān)科學研究、藥物開發(fā)、臨床診斷和治療等與國外差距較大，國內(nèi)所用藥物極少，依賴進口的藥物價格大多極其昂貴。據(jù)統(tǒng)計，此次冰桶挑戰(zhàn)為"瓷娃娃"組織募集了800多萬元的捐款，但這筆錢也只能勉強維持一位罕見病患者約3年的治療費用。對于上千萬的罕見病患者來說，民間捐助對他們來說只是杯水車薪，他們不僅需要公眾的關(guān)注，還需要來自政府、社會、學術(shù)界等各個層面的支持幫助。

為此，我們邀請您關(guān)注第二屆國際罕見病會議。
會議官網(wǎng)：http://irdirc-shenzhenconference2014.org/zh-hans/shou-ye
第二屆國際罕見病會議將于2014年11月7-9日在中國，深圳福田喜來登隆重舉行，本會議為全球罕見病領(lǐng)域會議規(guī)模最大、演講人員水平最高、最具國際影響力的年度盛會。屆時將有超過600名的業(yè)界領(lǐng)袖、臨床醫(yī)生、科研專家學者、藥廠企業(yè)高管、行業(yè)巨擘、樣本聯(lián)盟、政府決策者參加，100家以上的機構(gòu)、40家以上的國內(nèi)外大眾及專業(yè)媒體參與。
服務(wù)于罕見病病友組織的中國罕見病發(fā)展中心(CORD)聯(lián)合非盈利組織國際罕見病研究聯(lián)盟（IRDiRC）及生物谷等媒體平臺共同推出了"四十萬元國際罕見病大會100張門票贈送活動"。門票與標準門票價值等同（享有同等待遇）。本次活動目的在于推動中國罕見病在科研、臨床診斷及治療等領(lǐng)域的發(fā)展。期望能有更多的醫(yī)生、專家關(guān)注和參與。
活動有效期為一個月，即從9月29日至10月20日。在活動有效期內(nèi)，申請免費門票人員需提交報名信息（包括，姓名、單位、職位、個人背景簡介、聯(lián)系電話及郵箱）發(fā)送至大會注冊郵箱irdirc.register@genomics.cn 。為保證參會人員的質(zhì)量，發(fā)起方將對所有報名人員進行篩選，并于10月20日-10月27日進行網(wǎng)站公示，也會郵件通知報名者篩選結(jié)果。（群英醫(yī)學 yixuefuwu.com）